Trening for gutter med Duchenne muskeldystrofi

Foto: Arek Socha,Pixabay

Tiina Maarit Andersen fikk i høst stipend til forskningsprosjekt av Fysiofondet. Andersen er tilknyttet Haukeland universitetssykehus og lønnsmidlene i prosjektet går til fysioterapeut Siri Dahl Aune. Prosjektet undersøker deltakernes erfaringer av individuelt tilpasset trening for gutter med Duchenne muskeldystrofi.

Hva er DMD?
- Duchenne muskeldystrofi (DMD) er en av de alvorligste progredierende muskelsykdommene i barnealderen og rammer gutter. Gradvis tap av muskelstyrke fører til funksjonsnedsettelse og økende hjelpebehov. Uten helbredende behandling, forårsaker puste- og hjertesvikt en betydelig redusert levealder.

Om prosjektet
- Vi har gjennomført en ett års intervensjonsstudie med trening for gutter med DMD, der kvantitative mål kartlegger bl.a. ev. endring i aktivitetsnivå, samt andre fysiske parametre. I dette kvalitative prosjektet som Fysiofondet støtter, skal vi kartlegge guttenes erfaringer knyttet til hvordan trening oppleves og påvirker deltakelse, mestring og energinivå. Guttenes egne erfaringer kan ha stor betydning for hvilke hensyn vi fysioterapeuter må ta når en skal tilpasse trening for pasientgruppen, samt hvilke andre eventuelle utfallsmål som kan brukes i videre evaluering av treningseffekter hos gutter med DMD. Forskningsprosjektet har et kvalitativt forskningsdesign som er ute etter deltakernes kroppslige og psykologiske erfaringer med å delta i et treningsopplegg. Datainnsamlingen foregår gjennom både fokusgruppe- og individuelle intervju. For å analysere datamaterialet skal systematisk tekstkondensering benyttes.

Mål
- Denne kunnskapen vil kunne bidra til kunnskapsbasert praksis innen fysioterapi for alle tjenestenivåer om hvordan vi kan tilrettelegge fysisk trening og aktivitet for gutter med DMD. 

Fysiofondet ønsker lykke til med prosjektet som forventes sluttført i løpet av året.